Родинний форум "Сімейка"

Хто щось знає-чула про таку хворобу, але простими словами, в моєї подруги сину 1р9міс поставили такий діагноз... Казали що ще треба кров з вени, біопсію шлунка чи кишки (точно не скажу).... Чи то дійсно таке страшне, як про нього начиталася в інтернеті. І чи потрібно робити ендоскопію з біопсією такій маленькій дитині?... І чи дійсно не можна взагалі їсти хліба, каш і так далі???

так страшне :(
(на мій погляд)

Дуже важливо дотримуватися дієти за такої хвороби

правильно целіакія а не целякія. страшна хвороба, невиліковна, лише заліковується. в мене сестра хвора нею, колись чуть непомерла, була лиш шкіра і кістки і великий живіт, нічого не засвоювалось, неміг ніхто поставити діагноз, хвороба рідкісна, проте зараз все більше про неї чую. не засвоюється глютен, який міститься в мучних виробах. і їсти того не можна.

Я задавала в гугл (подруга попросила подивитися симптоми то там різні варіанти назви)
Страшно мені стало... Той хлопчик має кілька з цих симптомів, похудав, здутий живіт ... Квіточко, наскільки я зрозуміла, що тої безглютенової дієти треба дотримуватися практично пожиттєво?....
Я все ще надіюся що може діагноз не підтвердиться....

так пожиттєво. в сестри все почалосяя від початку прикорму, почався понос страшний, рідесенький, все що давали незасвоювалось і виходило. дитина пухла з голоду. капали, щоб пітримати життя, всюди де тільки можна ті вени шукали і на голові, всюди. короче то були страшні часи, зараз все набагато краще. Але імунітет слабкий, часто хворіє на різні хвороби.

Точно і того хлопчика понос живіт великий і якісь прожилки в калі, завтра мають їхали здавати кал на два якихось аналізи...
Не знаю що робити говорити їй про це що взнала чи хай в лікарів питається і сказати що не багато знайшла??? Бо дуже жаль її... Сьогодні зайшла до них то та мама вся спухша від плачу і в розпачі там ще і старша дівчинка 4 роки теж має певні проблеми з здоровям))) Цікаво звідки це все в діток береться? батьки здорові нормальні...

думаю шо краще знати правду. добре шо діагноз скоро поставили. в моїх батьків з тим була проблема. обїздили пів України і ніхто не знав шо з дитиною.

Ну це ще ніби то і не остаточно, бо аналізи доздають... Але то лікарі з хорошої лікарні в нас у Львові... Тому в більшій мірі вона думає що то таки ця хвороба і підтвердиться...

В моєї малої також підозрювали целіакію. Ми здавали аналізи в Синево - кров з вени на антитіла до гліадину та тканинної трансглутамінази. Один аналіз був позитивний а інший негативний. Нас направили в Лівівський інститут спадкових патологій. Там, нажаль, ми натрапили на пані Шуварську, яка наговорила нам купу неприємних речей і толком на дитину навіть не подивилася, не розпиталася. Зрештою в Охматдиті нам написали що збільшені нирки (хоча численні УЗД раніше нічого такого не показували).Ще ми здавали аналіз на муковісцидоз. Врешті ми звернулися в кл. св. Параскеви. Там нам зробили УЗД, все було в нормі. Нас переконали що швидше за все це недорозвинутість ферментної системи. В Тернополі ми звернулися іще раз до гастроентеролога. Нам 100% цей діагноз не відмінили, але і не підтвердили. 3 місяці ми були на безглютеновій дієті та приймали Креон пізніше Дигестин. Але це нічого не змінило (зазвичай покращення наступає за 1-3 місяці дієти.)
Ця хвроба дійсно невиліковна, але для нас вона страшна тим що практично всі продукти з наших магазинів містять глютен, а виробники про це не пишуть - це і сметана, і деяке молоко, всі йогурти, сири, навіть наша кукурудзяна мука містить незначні залишки глютену бо мелять її там само де пшеничну муку. Коли наша дитина була на дієті ми купували продукти в італійських магазинах - там на упаковках вказано чи є глютен - безглютенова продукція має позначку з перекресленим колоском. Також нам передавали навіть безглютенові макарони з Іспанії. Так що це не так аж страшно, просто основою харчування таких діток повинні складати овочі, мясо, фрукти, крупи такі як гречка та кукурудзянка, рис, молочні продукти лиш домашні без домішків. Ми 3 місяці успішно витримали дієту. так що я впевнена що у вашої подруги і її дитинки все буде добре.
Щодо біопсії ворсинок кишківника - то це серйозна процедура, дитині роблять загальний наркоз і з допомогою ендоскопа через ротик беруть забір ворсинок зі шлунку - при целіакії ці ворсинки будуть склеєні. Це єдиний 100% спосіб визначити чи є целіакія. Нам до 3х років не рекомендували це робити саме через необхідність загального наркозу. В знайомої малому в 3 роки цю процедуру робили в кл. Параскеви, все пройшло швидко.

Все обовязково буде добре. Нехай подруга пошукає в соціальних мережах є цілі спільноти людей хворих на целіакію де вони діляться рецептами приготування їжі, підтримують один одного. Крім того є спеціальні інтернет магазини де можна купувати безглютенові продукти. Я дуже розумію стан вашої подруги бо пройшла те ж саме. Але, я для себе думала так - ця хвороба не така вже і страшна - основне лікування це всього навсього дієта і за умови її дотримання дитина буде здорова. А є ж наприклад муковісцидоз де потрібно постійно сидіти на ліках і хвороба прогресує не в кращу сторону з часом, та навіть той самий діабет, де без інсуліну нікуда. Просто прийдеться сімї почати нове життя в плані харчування і все.