Це сайт на російській мові присвячений міопатіям.Тут є і форум і новинки про лікування і міовагітність... є що почитати тим хто стикався з цією хворобою.

Це посилання на польський сайт. Тут людина описує багато чого по мітохондріальній енцефаломіопатії. Аналізи, ліки, реабілітація, навіть є посилання на фонди. На польській мові, але думаю це не є проблема.

З гуглом можна розібратись.

Ми були в Царкота і того остеопата що приїздить з Києва, забула прізвище... , особливих змін не було.

Мала пізно пішла. В нас все в комплексі було плоско-варусне викривлення гомілок, приведені стопи, дисплазія сполучної тканини. В картку запис зробила ортопед з Гоголя під питанням. А вже після лікарі оминали цю тему. Про спадковість захворювання почула від Одеських лікарів. Тоді і закрались сумніви.
Як таких обстежень не робили. Сдавали аналіз біохімічний крові. І коли вже попали до Гарбуз, вона насварилась на мене і сказала дурного до голови не брати. Направила в обласну до невролога в реабілітаційний. Там ходили на масажі, фізіо, ЛФК, плавали. Пішла в рік і три. Шпорталась, падала.
Були в остеопата. Допоміг.
Цього літа знову збираємось. Недешеве задоволення. Та й шахраїв багато

Ага , зрозуміла, ще раз перечитала. А які обстеження ви проходили? і по яких ознаках спростували? і як зараз ваша дитина ?

Так, це спадкова хвороба. В нас ні в кого такого не було ні по моїй лінії, ні по чоловікові. Не знаю чому, але тепер появились частіші випадки коли на дитині вперше проявилось це захворювання. Спілкуюсь з такою мамою. Тому ми шукаємо де можна зробити генетично-молекулярний аналіз. Щоб точно знати. Бо нам понаписували робити МРТ головного і спинного мозку. Півтора року назад робили головного мозку. і ще всяке. Що пів року маємо їздити до Києва робити голчасту електроміографію без навантаження і з навантаженням.
Тернопільськик неврологів ми всіх обійшли і всі вже нас пам'ятають. У Києві мали консультацію у дуже хорошого невропатолога і у Євтушенка.
Плаванням ми займаємось ще з рочку, не постійно а циклами. Фізкультура , масажі теж постійно робимо (зара невеличку перерву зробили). Навіть займались на конях, бо спочатку думали що є порушення в мозочку...
Хто вам поставив міопатію? і чи вже знали цей діагноз?

Ця хвороба є спадковою. У Вас в сім'ї є родичі з таким діагнозом?
Міопатію мали як не підтверджений діагноз в 1,5 роки. Спростувала Гарбуз і невролог з обласної. Ходили на фізіопроцедури та в басейн, приймали те що й Ви курсами. Препарат замовляли з Росії. Є наші аналоги, але не настількі якісні, як нам аазали.
Згадаю назву-напишу

Чим проявляється написала вище - "...Проблеми при ходьбі по сходах, швидко втомлюється, болять ноги, частіше падає... " Ось чим проявляється у нас. У кожного по різному. Від блювоти, ацидозу до того що людина перестає володіти руками, ногами... Є різні форми міопатій. І кожна форма може проявлятись по різному. Просто так міопатію ніхто не поставить. Ті батьки у кого діти мають це захворювання зразу зрозуміють про що йде мова. Інформації про це ніде майже немає і лікарі наші мало що знають про це. Тому почала цю тему.
L-карнітин потрібно приймати разом з коензимом Q10. Тільки така комбінація працює. І приймати його треба постійно курсами.
А по якій причині ви почали займатись по Бутейко?

Ви напишіть чим проявляється ця хвороба? бо багато медичних термінів.
Моя дитини приймала пару разів Елькарнитин ефекту після прийому не бачила ні разу.
Марго моїй 4,5 роки ми майже 2 місяці займаємося по Бутейко правда по частині дихальних шляхів то робить все добре, Ваш певно замалий але ази можна пробувати.

В інтернеті зустрічала інформацію , що значне покращення стану мала пацієнтра яка робила дихальну гімнастику по Бутейно. Але це може пробувати доросла людина