Глобальні оголошення!



Допоможіть Владиславу Білоусу

Мамусі форуму допомагають потребуючим

Модератори: ksana, Сяна

Re: Допоможіть Владиславу Білоусу

Повідомлення Ulkanet » 27 листопада 2014, 23:24

Велике спасибі Yummy mummy і її подрузі Оксанці за допомогу :rose: :rose: :rose: :rose: :rose: :rose: :rose:


На днях у Владика стартував вже 8 курс хіміотерапії. Ми дуже надіємось, віримо і просимо у Господа, аби все пройшло добре. І вже тоді, 3-4 грудня хлопчику зроблять таку довгоочікувану операцію. Але ще так катастрофічно не вистачає фінансів!!!!! Кожні 10, 20 гривень є ВЕЛИКОЮ допомогою.
Здається, що на ці гроші не купиш нічого в аптеці, крім, можливо, бинта, але ці гроші помножені на силу народу можуть врятувати життя.
Ми щиро дякуємо всім, хто допомагає!!!

Нагадую реквізити:
Приват банк.
Поповнення картки: 5168 7572 7136 0937
Отримувач: Білоус Вікторія Віталіівна

Поповнення рахунку з іншого банку:
Приват банк.номер рахунку: 2924 4825 5091 00
МФО: 305299
ОКПО: 14360570
Від роботи дохнуть коні - ну а я безсмертний поні!!!!! :-))))))
Ulkanet Офлайн

Аватар користувача
Я тут живу
 
Повідомлень: 1999
З нами з: 17 березня 2012, 02:10
Нагороди: 2
Мамуся-творець (1) слінгомама (1)
Дякував (ла): 3541 раз.
Подякували: 1949 раз.
Діти: Доця

Re: Допоможіть Владиславу Білоусу

Повідомлення Ulkanet » 02 грудня 2014, 22:56

Завтра, 3 грудня о 10 годині ранку, Владику робитимуть операцію.

Маленька молитва не буде зайвою.
Від роботи дохнуть коні - ну а я безсмертний поні!!!!! :-))))))
Ulkanet Офлайн

Аватар користувача
Я тут живу
 
Повідомлень: 1999
З нами з: 17 березня 2012, 02:10
Нагороди: 2
Мамуся-творець (1) слінгомама (1)
Дякував (ла): 3541 раз.
Подякували: 1949 раз.
Діти: Доця

Re: Допоможіть Владиславу Білоусу

Повідомлення Ulkanet » 05 грудня 2014, 18:10

Є деякі новини про Владика! Йому зробили довгоочікувану операцію, яка тривала 4 години. Хлопчик мужньо усе переніс, добре почувається, сам їсть, рухає ніжкою. Від імені батьків хочу подякувати Всім хто молиться за цю дитину, допомагає і переживає....ВСІМ ВЕЛИЧЕЗНИЙ привіт і подяка від сім"ї Білоусів!!! :+++:
Від роботи дохнуть коні - ну а я безсмертний поні!!!!! :-))))))
Ulkanet Офлайн

Аватар користувача
Я тут живу
 
Повідомлень: 1999
З нами з: 17 березня 2012, 02:10
Нагороди: 2
Мамуся-творець (1) слінгомама (1)
Дякував (ла): 3541 раз.
Подякували: 1949 раз.
Діти: Доця

Re: Допоможіть Владиславу Білоусу

Повідомлення Ulkanet » 20 березня 2015, 01:19

Історія Сергія Білоуса, батька Владика

Дорогі друзі, після чергової важкої і безсонної ночі, розплющивши очі десь біля шостої години ранку і не розуміючи спав я чи ні, в моїй голові вже в котрий раз за останній не легкий для мене і моєї сім’ї рік виник цілий ряд наболілих запитань. Перше і головне запитання, як допомогти батькам онкохворих дітей, які всіма силами боряться з важким недугом ? Щоб таке вигадати, щоб вони не робили ті помилки, які зробив я і на які здебільшого підштовхнули мене наші медики? Яким чином об’єднати той гіркий досвід батьків, котрим майже кожного дня приходиться приймати життєво важливі рішення, та яким так бракує інформації в таких ситуаціях і мудрої поради.
Та в цей раз я був рішучим, вирішив не відкладати це питання в довгий ящик. Я чудово розумів, якщо знову відкладу на потім, то це так і залишиться черговою нездійсненою мрією і бажанням допомогти тим, хто так потребує допомоги. Довго не думаюче заходжу у соціальну мережу Facebook і з впевненістю пишу людині, яка точно допоможе реалізувати цю ідею, людина з великим серцем і щирою душею Коля Веремейчук. Розповівши йому, що я хочу зробити і яка в мене ціль, Коля без найменших вагань і з вірою в те, що це справді допоможе хворим діткам, підтримав мою думку і в той же день взявся за роботу, розділивши обов’язки між нами. Ось так зародилась наша група.
А зараз я хочу розповісти Вам історію нашої сім’ї - про мого героя, синочка Владіка, який ще продовжує свою боротьбу з хворобою. Боротьбу, яка на мою думку через байдужість місцевих лікарів та безсовісну халатність і відсутність кваліфікованих спеціалістів у Волинському обласному патологоанатомічному бюро, вже давно могла б успішно і менш болісно для моєї дитини закінчитись.
Наприкінці січня 2014 року, як завжди в вечері, повертаючись з роботи до дому, я заїхав у дитячий садок, щоб забрати свого 5-ти річного синочка. Вже тоді він мені здався підозріло пасивним, важко перебираючи ногами йшов до машини, але коли я його запитав чи щось болить, він впевнено сказав, що він себе почуває добре. Та як тільки ми приїхали до дому він відразу ліг на диван і аж тоді признався мені, що його болить ліве колінце. Здавалося б та що такого, це ж дитина, міг впасти в садочку, підвернути ногу чи просто вдаритись в коліно. Навіть не знаю чому, чи то інтуїція ,чи батьківське серце відчуло, але я рішуче з самого ранку, разом із своєю вагітною дружиною повіз сина в травмпункт, де з жорсткою наполегливістю добився, щоб моїй дитині зробили рентген.
| +
З того часу почалась наша запекла боротьба, нам показали знімок, де було видно чіткі зміни у лівій стегновій кістці, після чого нас направили на консультацію в обласну дитячу лікарню. Не відтягуючи з візитом, перебуваючи в глибокому шоці від побаченого, ми вирушили туди. Молодий і на рідкість ввічливий лікар ортопед-травматолог нас відразу прийняв і оглянувши знімок трохи заспокоїв, сказавши, що пухлина не велика за розмірами 4х2,5 см і по зовнішніх контурах- це дуже схоже на доброякісну фіброзну дисплазію (кісту). Але точне визначення новоутворення, ми зможемо отримати тільки після оперативного втручання і дослідження видаленого матеріалу в обласному патологоанатомічному бюро. Проконсультувавшись ще у двох доволі досвідчених лікарів ортопедів-травматологів похилого віку з Луцька та Рівного, які підтвердили необхідність оперативного втручання, ми вирішуємо оперуватись.
Операцію лікар призначив на 07.02.2014р.,пластику дефекту було вирішено зробити на основі біоімплантанта «тутопласт» ,вартість якого складала на той час 8000 грн. Проплачений мною біоімплантант прийшов дуже швидко, буквально за добу і 07.02 мого сина було прооперовано. Зі слів зав.відділенням і нашого лікаря, які разом оперували Владіка, операція пройшла успішно- без ускладнень і неприємних несподіванок. Влад почав процес відновлення, але вже на четвертий день після операції, нога почала синіти і утворився набряк, піднялась температура до 38,5- 39 .Вже тоді кваліфікованого лікаря мав би той факт наводити на якісь підозри. За тиждень боротьби з набряком і температурою, два антибіотика зробили свою справу і приглушили запальні процеси в нозі. Та в душі все рівно було не спокійно, з дня на день мав прийти результат гістології і це не давало нам з дружиною спокою. В решті решт я не витерпів і поїхав в патологоанатомічне бюро де, як виявилось, навмисне затягували з видачою результату, щоб виманити в наляканого і стурбованого долею своєї дитини батька сотню гривень. Та отримавши позитивний результат, де лаборант Лавров шляхом лабораторних досліджень встановив діагноз – «фіброзна дисплазія шийки лівої стегнової кістки», я спішив у травматологію, щоб заспокоїти свою вагітну дружину. Лікар який оперував мого сина з впевненістю професіонала заявив, що за два-три місяця дитина повністю відновиться. Здавалось все, тепер два-три місяці реабілітації на милицях і будемо готувати синочка в школу. Та на жаль пройшло три місяці, а нога продовжує поболювати, ми ходимо на консультації, та наш лікар нас заспокоює і пропонує ще два-три тижні зачекати і знову внутрішнє відчуття підказує, що треба шукати відповідь, чому так довго не зростається нога. Ми з дружиною веземо дитину в Рівне ,де робимо черговий рентген після якого ортопед-травматолог нам радить їхати в Луцьк до нашого лікаря і накладати високий гіпс в зв’язку з викривленням шийки стегнової кістки. В той самий день їдемо до нашого лікаря, який дивлячись на наш знімок каже, що нічого страшного не бачить, але для перестраховки можете ще тижнів два походити на милицях. Ми знову на дві неділі стаємо на костилі, знову наступна консультація, рентген і вже явне погіршення на знімку. Знову охоплює страх, вимагаючи в лікаря направлення в «Інститут ортопедії і травматології» забираємо документ та скельця з патологоанатомічного бюро і їдемо в Київ.
В Києві подивившись на наші знімки і їх негативну динаміку, нас відправляють до доктора медичних наук, лікаря-патологоанатома Григоровського В.В. який за 5 хв. і 300 грн., ставить невтішний для нас, та нарешті правильний діагноз – «Остеосаркома, центральна звичайна, підтип: остеобластично-хондробластична, високої степені злоякості,G3» в який ми, як всі батьки до кінця не віримо, але після якого спішно починаємо лікування в «Національному інституті раку».
Лікування в НІР почалося під кінець липня, в той період хвороба активно почала прогресувати і до всіх тих проблем, добавилась ще одна. За два дні до приїзду в Київ стався патологічний перелом в тому місці, де була пухлина. Тому дитина моя при поступленні в лікарню була загіпсована і відповідно лежача. В зв’язку з цим нас порівняно швидко і без особливих проблем прийняли в столичну лікарню. Лікування в НІР, як стверджують лікарі інституту відбувається за європейським протоколом, хоч протокол все ж трохи відрізняється від європейського, та це вже я дізнався згодом, продовживши лікування в європейській клініці. Забезпечення ліками на той час ,коли ми лікувались ,було достатньо хороше. Лікувались у новому корпусі ,де умови перебування твердо дотягують до європейських. Рівень лікарів в межах України вважаю досить високим, хоч халатності теж там вистачає, та все ж до кінця об’єктивним не можу бути, бо не маю відповідної освіти ,щоб давати такі серйозні оцінки.
З першого дня лікування в НІР нам почали говорити про можливу ампутацію ноги, тому відразу почав шукати варіанти лікування за кордоном так, як навіть уявити собі такого не міг. Перша і друга хіміотерапії пройшли у моєї дитини порівняно не дуже важко, тому моя наївність і неосвіченість в таких справах підштовхувала на думку, а може так буде і далі. Та вже після третьої хімії організм дитини почав розвіювати ілюзії про відносно легке проходження хіміотерапій. Після четвертої хіміотерапії було зроблено планове КТ (Комп’ютерна Томографія) та виявлено зупинку росту пухлини і відповідно добру віддачу на проведені хіміотерапії. Виходячи з позитивної динаміки лікування, лікарі вирішують зберегти кінцівку мого хлопчика, замінити вражену кістку тимчасовим протезом, а згодом -за рік-два поставити постійний, німецький «ростущий ендопротез». Після такої інформація маленький промінь надії в моєму серці, знову перетворився у велике вогнище віри в успіх і перемогу над страшним недугом. Та хороші новини намірів їхати на лікування за кордон не змінили, зібравши основну суму коштів на лікування, я вирішив терміново домовлятись з клінікою університету «Земельвейс», щоб вирушати на лікування та детальніше обстеження в Будапешті.
Чому Будапешт? Насправді розглядав різні країни, Німеччину, Ізраїль, Польщу, Угорщину і Білорусію.
Ізраїль відпав відразу, так як медичний туризм в цій країні все більше і більше набирає обертів, відповідно апетити і наглість посередників у вигляді «медичних координаторів » ростуть з неймовірною швидкістю. Повне лікування остеосаркоми з встановленням протезу в Ізраїлі буде коштувати 200 – 300 тис. дол.США.
В Німеччину я дуже хотів потрапити, але теж цифри для мене були не підйомні, все що вдалося нам домовитись, точніше сторгуватись це 175 тис. Євро.
Білорусія чомусь не всиляла впевненості в перемогу над хворобою, були сумніви, що рівень медицини там не настільки високий, як у країнах ЄС. Хоч ті, хто лікував своїх дітей у «Республіканському Науково-Практичному Центрі дитячої онкології і гематології » в Білорусії, дають досить високу оцінку цьому медичному закладу. Повне лікування дитини з протезуванням там буде коштувати орієнтовно 30-40 тис.дол.США
Отже, по рівню довіри і виходячи з фінансових можливостей, вибирав між Польщею і Угорщиною. Лікування в Польщі коштує орієнтовно 100 тис.дол. в Угорщині 60-70 тис.Євро. Рівень онкологів високий і в тій і в іншій країні, стосовно ортопедів важко сказати, бо не мав вже часу вивчати питання по Польщі, так як отримав відповідь з клініки університету «Земельвейс», де готові нас були прийняти, операцію мав робити відомий в країні професор Міколаш Сендрюі ,а лікуванням мала займатись -досвідчений лікар-онколог, зав.відділенням дитячої онкології університету «Земельвейс», пані Моніка Чока.
В середині жовтня, після п’ятої хіміотерапії, зібравши всі виписки, заключення та висновки я із своїм сином вирушили в Будапешт, там нас зустріли привітні працівники медичного закладу і на протязі години зареєстрували та положили в палату. Потім відбулося знайомство з онкологом, мене ознайомили з протоколом лікування, який відрізняється від українського і вже на наступний день, взявши всі необхідні аналізи крові ,почали хіміотерапію.
Після метатріксату (хімії) нас відправили на детальне обстеження, було проведено УЗД всіх органів, рентген, КТ,МРТ, остеосцинтиграфія кісток, перевірка діагнозу по скельцях, та діагностика слуху. Вже через тиждень ми мали всі результати по обстеженнях та діагностиці моєї дитини. Місцеві патологоанатоми діагноз підтвердили, внутрішні органи були не збільшені, тобто в межах норми, робота серця та серцево-судинної системи була задовільна, точні розміри враженої ділянки кістки та м’якої тканини навколо були встановлені. Але нажаль за декілька днів по тому, відкривається несподіваний і дуже неприємний факт, прийшли результати аналізів крові на гепатити, де чорним по білому було написано, що мій Владік заражений ГЕПАТИТОМ-В. Я відразу збагнув і на 100% був впевнений вже тоді, що занесли його моїй дитині в НІР при вливанні крові або тромбоконцентрату. І знову через безсовісну халатність, байдужість та непрофесійність працівників наших лабораторій, які перевіряють кров донорів на придатність- доля і життя дитини під загрозою. Знову шок і переживання, як хвора печінка буде поводити себе в подальшому лікуванні, після важких хіміотерапій.
Для нашого онколога- це теж була неприємна інформація, бо в її практиці такі випадки- величезна рідкість. Нас відправили на консультацію до інфекціоніста. Він виписав нам німецький сироп «ЕНТЕКАВІР» , це був єдиний сироп для таких маленьких дітей, який можна поєднувати з хіміотерапіями. Лікар був похилого віку, дуже ввічливий і балакучий, жартома мені сказав, що завдяки українцям має роботу, бо в Угорщині вже 15 років не було такого випадку, щоб онкохвора дитина паралельно лікувалась від гепатиту і показав мені статистику. Як виявилось що до 12 років в нього лікується лише два пацієнта, мій син і ще один хлопчик з України, десь із Закарпатської області.
Після прийому цих ліків, робота печінки почала налагоджуватись, хіміотерапії проходили більш-менш нормально і ми підійшли до операції по видаленню пухлини та встановленню ендопротеза. Операцію нам зробили 03.12.2014р., тривала операція близько 5 годин, за словами професора все пройшло добре, без особливих проблем, видалену пухлину відправили на гістологію. Після цього через тижнів два прийшов результат гістології, він був досить оптимістичний і до сьогодні всиляє величезну надію, що моя дитина зможе перемогти важку хворобу і згодом знову стати на ніжки та повноцінно жити і розвиватись поряд зі своїми ровесниками.
Коротко хочу описати умови та рівень лікування в «Земельвейсі».Кожен день в клініці починається з того, що з 8:00 до 9:00 ранку лікарі приходять і кожного пацієнта оглядають, слухають стетофонендоскопом легені, дивляться нічний звіт медсестри, в якому вказується: вага, тиск, температура і пульс пацієнта, скільки влито і випито рідини, баланс сечі, рвота, скарги пацієнта. Далі після огляду лікар розписує лікування на день і віддає медсестрі відповідальній за пацієнта. На будь-яку скаргу пацієнта, лікарі реагують дуже оперативно, відразу відправляють на обстеження, беруть всі потрібні, а іноді, як мені здається і не потрібні аналізи. Що стосується медичного персоналу, то вони тут працюють, як бджілки. Не жаліючи сил і енергії ,з неймовірним терпінням та посмішками на обличчях, вони встигають по декілька разів на день всім пацієнтам поміряти тиск, температуру і пульс, переключити інфузомат (капельницю), поставити уколи і нагадати пацієнту прийняти таблетки.
Клініка університету «Земельвейс» вже досить стара, тому умови перебування не є на супер високому рівні, хоч палати обладнані всім необхідним відповідно до європейських стандартів. Звісно ж і тут не все ідеально та гладко, є певні проблеми, але вони в порівняні з проблемами української медицини, просто мізерні.
На сьогоднішній день з початку нашого лікування, ми пройшли вже 14 хіміотерапій, включаючи перші 5, які ми пройшли в НІР. Мій синок після шести місяців перебування в гіпсі, нарешті ходить, щоправда ще за допомогою спеціалізованих ходунців. Далі нас чекає ще 4 хіміотерапії і на превеликий мій жаль, ще одна операція з застосуванням лазерної хірургії, по видаленню мікроутворень в легенях, які по словах спеціалістів можуть бути метастазами, але через свою мікроскопічність викликають сумнів для точного їх визначення. Та операція по словах нашого онколога необхідна для того, щоб в подальшому ці мікроутворення не підтвердили своє відношення до хвороби і не стали збудником рецидиву.
Позаду вже багато пережитого, але нажаль по переду ще багато переживань, сліз та болі. Та саме головне для мене і моєї дружини, щоб наша дитина знову гуляла з нами по парку, з дитячою цікавістю розпитувала нас про наше дитинство, щоб наш хлопчик пішов своїми ніжками в школу і тішив нас своїм дзвінким голосом аж до глибокої старості.
Дорогі друзі, не втрачайте віри, не опускайте руки, вірте в Господа та в Його любов, Бог з нами, боріться…..
Від роботи дохнуть коні - ну а я безсмертний поні!!!!! :-))))))
Ulkanet Офлайн

Аватар користувача
Я тут живу
 
Повідомлень: 1999
З нами з: 17 березня 2012, 02:10
Нагороди: 2
Мамуся-творець (1) слінгомама (1)
Дякував (ла): 3541 раз.
Подякували: 1949 раз.
Діти: Доця

Поперед.

Повернутись до Долучаємось до благодійності



Хто зараз онлайн

Зараз переглядають цей форум: Немає зареєстрованих користувачів і 2 гостей